På Barfotsgatan

Välkommen till Barfotsgatan där jag bor med mina söner Nils och Sigge och min man i ett hus byggt på sjuttiotalet. Här blandas vardagslivet med småbarnslivet med renovering och med tapetsering. Allt i en enda röra!

tisdag 11 maj 2010

Skönhet, vad är det?

Min lille goding Sigge föddes med ett födelsemärke över hjässan ner över ögonlocket. Det har varit många undersökningar och kontroller för att säkerställa att det inte har någon påverkan på hjärnan vilket ganska tidigt fastställdes. Vi går fortfarande på kontroller av öga och följs upp av en läkare på en barnklinik. Under denna våren har Sigge genomgått två laseroperationer med förhoppningen om att det röda ska blekna, så mycket som möjligt. På bilderna ser ni honom i slutet av december och sedan ett kort taget för några dagar sedan. Mycket av födelsemärket som löper över pannan är bortblekt medan det fortfarande är kvar en del kvar runt hans ögonbryn och ögonlock. Fler behandlingar är planerade i höst då försöken att bleka ännu mer av födelsmärket fortsätter. Det jag vill komma till är att jag tycker att det har blivit så stor effekt bara efter två gånger, eller hur? Vissa dagar är födelsemärket mera rött, varför vet jag inte och andra dagar ser det ut att nästan ha försvunnit helt. En liten aning om att det finns syns då bara strax över ögat. Mycket tankeverksamhet och känslor har ägnats över födelsemärkets varande. "Tänk om han blir retad för det?", " Varför ta bort det, det är ju Sigge det med!", "Varför kan inte folk sluta stirra? (Usch, vad ouppfostrade vuxna man möter...nog för att barn kan peka och undra och fråga och stirra...)", "Vilken påverkan har narkoser?", "Varför erbjuds Sigge inte en barnförsäkring som alla andra?" osv, osv... Mitt i alla funderingar jag har emellanåt blir jag ändå, flera gånger dagligen, påmind om vilken skön unge han är, min lille goding Sigge!


8 kommentarer:

  1. Han är bara för söt den ungen, en riktig going med glimten i ögat & ett stort glatt leende!
    Håller med om att det blivit en slående skillnad efter bara två behandlingar. Trist att vuxna människor kan vara så ohyfsade..det är sorgligt & stor skam! Små barn brukar ju hyfsat snabbt acceptera varandras olikheter om man förklarar och berättar för dem. Och det blir ingen grej av det....kan vara värre upp i skolåldrarna man hör ju en del när man själv arbetar inom barnomsorgen. Hursomhelts så har ni ju kollat upp så att dessa behandlingar inte påverkar Sigge negativt, och hittills har det ju gått jättebra, och det kommer det göra även fortsättningsvis. Lycka till många kramar!

    SvaraRadera
  2. Vilken underbar bild!
    Har ju inte träffat Sigge sedan förra sommaren men det verkar vara en ruggigt skön kille:)
    kram till dig och alla pojkarna runt dig!

    SvaraRadera
  3. Åh vad jag känner igen dig i dina tankar och funderingar!! Jag sitter i samma sits som du!
    Hittade hit av en slump:) Vi har precis genomgått behandling nr 1.Vilket positivt resultat på eran söta Sigge efter bara 2 ggr:)

    Mvh Martina

    SvaraRadera
  4. känner igen mig ska det naturligtvis stå :)

    SvaraRadera
  5. Jenny: du förstår precis vad jag funderar på... tack för dina tankar! kram

    Emma: vi ses nog snart, det är ju sommar och Smögensemestern är planerad! :-)

    Martina: har du också en liten goding som besökt sjukhus mycket? Hur blev resultatet efter första behandligen? Vi såg stor skillnad direkt! Men jag vet att många barn får genomgå många behandlingar innan resultat syns... Roligt att du hittade hit! kram

    SvaraRadera
  6. Ja det har blivit en hel del besök på olika sjukhus,oroligt var det i början men nu känns det bättre när vi fått rätt hjälp:) Liten skillnad ser vi efter första behandling.Hur lång tid efter behandling såg ni att märket Sigge har blekna? Nu blir nästa behandling till hösten, så nu får vi smörja o skydda bäst vi kan i solen!Kändes skönt att läsa dina tankar...det var som jag hade skrivit det själv:) Finns ju inte så många som är i samma situation. Kram

    SvaraRadera
  7. Martina: Hej där igen! Precis som du nämner känner vi ingen annan som har ett barn med "medfödd missbildning" som födelsemärket tyvärr så negativt benämns i journalen. I början var jag ganska orolig men lugnade ner mig när ögonspecialister, chefsneurologen och barnläkaren gjort sin bedömning. Sigge är normal och det kommer inte påverka honom på något fysiskt sätt.
    Istället har det grubblats en del på hur just omgivningen skulle reagera?

    Vi såg resultat ca 3 veckor efter blekningen då det "brända" efter laserbehandlingen läkte bort. Vi är beredda på att göra minst en behandling till i höst. Hudläkaren tycke efter första behandlingen att Sigge svarat otrolig bra på den vilket även vi tycker och alla med oss som känner honom.

    Hur gammal är din goding och var sitter födelsemärket? Vi har blivit diagnosterade "neveus flammeus" och är permanent om inte laserbehandling genomförs.

    Var i landet befinner du dig? Vi finns på västkusten!
    Kram Anna

    SvaraRadera
  8. Hej igen! Tack för svaret:) Min lilla goding Theodor är 15 Mån, märket sitter på kinden och upp över tinningen. Det är ju på så vis väldigt synligt oxå.
    Som du skriver så är det jobbigaste just nu hur omgivningen reagerar och att man måste förklara hela tiden! I bland tänker jag - Men herregud ser de inget annat än att han är röd på kinden! Sen beror det ju på hur de formulerar sig också. Mycket känslor och funderingar blir det.
    Ååå västkusten! Härligt! Vi bor i en liten by i Dalarna. Det har sin lilla charm det med:)

    Då är det samma diagnos som här. Jag brukar kalla det för kärleksmärke,det låter lite bättre :)

    Kram

    SvaraRadera