På Barfotsgatan

Välkommen till Barfotsgatan där jag bor med mina söner Nils och Sigge och min man i ett hus byggt på sjuttiotalet. Här blandas vardagslivet med småbarnslivet med renovering och med tapetsering. Allt i en enda röra!

måndag 7 oktober 2013

Han har en sällsynt diagnos




"Ågrenska bedriver verksamheter utifrån ett helhetsperspektiv för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning deras familjer och professionella som möter barn och familjer.



Vi vill verka som en kreativ och utvecklande mötesplats mellan behov och kunskap. Vi vill också bidra till människors möjligheter att bemästra sin vardag och leva ett så gott och självständigt liv som möjligt."

Så här står det på Ågrenskas hemsida. Det är där jag lånat texten ovan. Och de har ringt till oss. Mitt i vardagen. Vi har som föräldrar till Sigge blivit inbjudna till två föräldraträffar där fokuset på mötena kommer handla om vår vardag med Sigges sällsynta diagons; Sturge Weber syndrom. Och få möjlighet att träffa andra föräldrar i samma situation. Kanske inte med samma diagnos, vad vet jag? Men kanske med andra som också har den där förbannade ovissheten pockandes där någonstans. 
Vidare, den fina planschen ovan finns att köpa på Ågrenskas hemsida. Och genom köpet stöder du den nationella satsningen "Nationellt Kompetenscentrum Sällsynta Diagonoser". För det satsas på det. Doktorn har pratat om det och det dyker upp notiser lite här och var.
Och tillbaka till vardagen; Sigge vilar nu en stund varje dag på förskolan. Ibland somnar han till. Och hämtar igen sig lite. Och motar bort lite av tröttheten. Min solstråle. Min älskling. Min sötpropp. Du är vårt allt. 


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar