En mysig söndag

Idag har vi bjudit ut farmor och farfar i storstan. Vi hade bokat in oss på bio på Bergakungen på eftermiddagen och då passade det fint att äta på restaurangen som ligger i anslutning till bion innan filmvisningen. Sigge var otålig och åt upp alla grissinisarna och dippen innan vi andra hunnit blinka. 

Nils klarar att läsa menyn och beställa själv utan problem. 

Hela gänget! Pappan och Nils och Sigge hade bokat in sig på filmen Turbo medan vi andra tittade på filmen om Monica Z. Den visades i VIP-salongen och nog är de där fåtöljerna där väldigt sköna må jag säga. Filmen var en fin skildring av en del av hennes liv. Ligisterna var också väldigt nöjda med sitt val. 

Och vi gick inte in hungriga om jag säger så. Så mycket mat. 

Nils och Sigge och Turbo. Och ett baconchips som Sigge vägrade ta ur munnen. Givetvis. 

Fredagssvep vecka 43

Igår eftermiddag var jag här. På Amundön där Ågrenska bor. Fick en chans att träffa andra föräldrar med barn med sällsynta diagnoser. Och inser att det finns så många ovanliga sjukdomar och syndrom. Listan på Socialstyrelsens hemsida är galet lång. Och att det finns en hel drös med föräldrar som kämpar något så oerhört. En kram till alla dem. De är verkliga hjältar i mina ögon.

Något jag tänkt på i typ 20 år. Syster riktade en välriktad spark i ändan på mig och idag var jag på sjukhusets blodgivningscentral och gjorde ett första besök. Och inser att en av anledningarna till varför det inte blivit av är att jag har väldigt svårt för det här med blod. Tur att den där vilostolen är så bekväm. 

Allvarlig son hos tandläkaren. Otäckt ljus där i taket men jag antar att solglasögonen är välanvända. Inget allvarligt pågående i tänderna iallafall. Så vi borstar på som vanligt. 

Sedan drog vi på stan en sväng där det var marknad. Men vi hade endast siktet inställt på Café Tant Rut där vi åt lunch och fikade. Bilden ovan visar tydligt den största skillnaden mellan mina söner. Nils; oftast lugn och sansad och kan vänta. Sigge: i rörelse, pratar ständigt och har ännu inte utvecklat förmågan tålamod. 

Det blev fullt i bilen hem. 5 personer totalt. En mamma, en Nils, en Sigge och två ninjor. 

För en stund sedan lämnade jag av tre killar vid skolan. Disco. Tidigare idag har vi haft den här konversationen:
Mamman: Vad kul med disco!
Sigge: Men man måste ju dansa på disco.
Mamman: Ja, det är därför det heter disco. Det skall väl bli kul att dansa Nils?
Nils: Ja. Men jag skall bara dansa lite.

Anar att det är sant. Dock blev det mer dansat av imorse strax efter sju då Nils showade loss hemma med fågeldansen. För skoja och busa med oss och andra han känner fixar han. Men helst inte i andra inte så väl kända sällskap. Nils står aldrig först i kön. Liksom. 

Bild från www.rum21.se 

Att handla på nätet är så bra. Väntar ivrigt på mitt paket med en stövelknekt. Hoppas den blir perfekt inför vintern och alla stövlar som skall av dras av.  Och förhoppningsvis räddar den någon rygg också. 

Bild från www.mokkasin.com

En julkrubba äger jag inte. Men skulle vilja ha en. Denna var så himla fin. Och snart är det ju jul. Häpp!!

Fina burkar

Ont i halsen. Suck. Gurglar med saltvatten och dricker extra mycket te med honung i. Och hoppas att det är precis som det står:

Bild från www.thecalmgallery.com

Fredagssvep vecka 42

Vår solstråle! Det räcker så. 

Sigge blev inbjudan till Nallekalas. Men det är svårt att gå på Nallekalas utan nalle. För någon gosig nalle som Sigge gillar extra mycket finns inte. Trots att han har flera stycken på sin hylla i sitt rum. Ingen av dem har bondat med Sigge. Till slut fick en Brunis följa med. Den lilla björnen. För sådan är han Sigge. Inga krusiduller alls. Ingen nalle. Ingen napp när han var liten. Ingen snuttefilt. Ingen kudde i sängen. Inget täcke i sängen. Räknas knappar till krusiduller?

Ett enkelt tack. För allt de fixar med när det gäller vår älskling. Igår skämde vi bort fröknarna på förskolan med Åsas nybakta bullar. Så goda! Torsdag betyder också eftermiddagsfika. Tur vi köpte två påsar bullar...

Men den bullen brändes bort på kvällen vill jag lova. Kunde knappt gå ner för trappen till myset igår kväll. Nu är torsdagarna bokade 10 veckor framöver och jädrar vad bra jag skall bli på knäböj. Eller vad det nu hette. Känns som familjens aktiviteter faller på plats. Tennis, simning, orientering och styrketräning sysselsätter vi oss med. Alla fyra i olika utsträckning. 

Bild från www. londontown.com

Jag vill till London. Och se julskyltningen. Var ju där med min J i våras och det gav mersmak. Vi hann inte med allt vi vill. Får se om det kan klaffa en gång till. 

Vykort från varmare breddgrader. Mallorca. Spanien. Vi längtar ju alla efter värme och bad. Snart så.  

Bild från www.mateus.se

Och apropå jul. Här kommer min första julklappsönskning. Inte en dag för tidigt eller? Läste i tidningen att nu är julhandeln strax igång och butikerna har redan börjat pynta. Såg Mateuskrukan på stan. Och blev kär. Så himla fin. Fast jag vill ha den i grått. Den var ännu finare. Som ett litet konstverk. I annat fall vill jag ha en sådan här klassiker. Den är också väldigt fin tycker jag. 

 

Fredagssvep vecka 41

Bild från www.adlibris.com

Vi högläser och Nils läser själv. Och när det är en månads väntetid på nästa del i serien vi nu läser är det ett lätt val att klicka hem boken. 

Ska möta vintern i ett nytt superfint set. Strosade ju en stund på stan förra helgen då jag och systern var på Dorsia och sprang då på detta ovan. Jättenöjd och färgen är ljuvlig. Apropå vintern; längtar också till vår inplanerade skidsemester där vi i år får sällskap av just min syster med familj. Fy sjutton vad roligt det är att åka skidor. Sigge och jag pratade på åkningen idag och jojomensan så kommer han ihåg exakt hur man kör glasstrut. 

Har hittat en nytt favoritte. French Earl Grey.  Och det tar slut alldeles för fort. Så nu köpte jag 1 kg av det när jag var i affären igår. Finns ingen som slår en kopp te i lugn och ro. Den fina burken återanvänder jag. Precis lagom storlek på teburk. 

Igår var vi hos doktorn igen. Nu i Kungälv. Efter allt som nu blivit var det dags att upprätta en kontakt här och för att ha någon nära till hands i vanliga ärenden. Ifall det kan ha någon koppling till hans diagnos eller till hans medicinering. Paul har ännu en gång intygat att han finns tillgänglig för allt och vi är så tacksamma för återkopplingen som vi får och att den är direkt. Även om jag läser om kriser inom sjukvården kan jag inte säga annat än det som vi mött och möter är fantastiskt. Fantastiskt. 

Idag soligt men i veckan har det öst ner. Fågelbadet är fullt av vatten men inga fåglar syns till. Har de möjligtvis flytt till varmare breddgrader? Kan ändå erkänna nu i mogen ålder att jag älskar skiftningarna vi har hos oss. Färgerna som nu strålar runt omkring är magiska och det känns som att nu kramas det sista ur ur grönskan som varit sedan i våras. 

Äpplena är så många. Trots att vi i somras tog bort hälften av alla grenar i vårt lilla äppleträd. Trädet verkar inte bry sig det minsta om det. Gigantiska äpplen hänger i klasar. Och ikväll skall jag göra äpplepaj tänkte jag. Det skall bli gott. 

Han har en sällsynt diagnos

Köp!

"Ågrenska bedriver verksamheter utifrån ett helhetsperspektiv för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning deras familjer och professionella som möter barn och familjer.

Vi vill verka som en kreativ och utvecklande mötesplats mellan behov och kunskap. Vi vill också bidra till människors möjligheter att bemästra sin vardag och leva ett så gott och självständigt liv som möjligt."

Så här står det på Ågrenskas hemsida. Det är där jag lånat texten ovan. Och de har ringt till oss. Mitt i vardagen. Vi har som föräldrar till Sigge blivit inbjudna till två föräldraträffar där fokuset på mötena kommer handla om vår vardag med Sigges sällsynta diagons; Sturge Weber syndrom. Och få möjlighet att träffa andra föräldrar i samma situation. Kanske inte med samma diagnos, vad vet jag? Men kanske med andra som också har den där förbannade ovissheten pockandes där någonstans. 

Vidare, den fina planschen ovan finns att köpa på Ågrenskas hemsida. Och genom köpet stöder du den nationella satsningen "Nationellt Kompetenscentrum Sällsynta Diagonoser". För det satsas på det. Doktorn har pratat om det och det dyker upp notiser lite här och var.

Och tillbaka till vardagen; Sigge vilar nu en stund varje dag på förskolan. Ibland somnar han till. Och hämtar igen sig lite. Och motar bort lite av tröttheten. Min solstråle. Min älskling. Min sötpropp. Du är vårt allt. 

Fredagssvep vecka 40

Läser om dem men har inte riktigt fattat hur de ser ut. Nu förstår jag principen med galsoschen; praktisk och skyddar finskorna från det blöta. Men ändå undrar jag: drar men verkligen på sig dom? För särskilt snygga är dom ju inte. 

Torsdag 06.32 ljuder det från Nils rum. Fem minuter innan denna bilden steg han upp och jag hann precis bädda klart innan han satte igång. Han var så himla nöjd när han kom hem från första lektionen dagen innan. "Jag tror jag älskar musik" var hans kommentar. 

Bild från www.designersguild.com

Vill ha en duk på vårt stora matbord men då bordet är 140 cm brett på bredaste stället finns det inte mycket att hitta. Men detta med batiktryck är 300 cm brett och så snyggt. Vill ha. 

Bild från www. tennisshopen.se 

Nu blir det skryt! I tisdags var det tennis. Men i en ny grupp. Jag och min tenniskompis fick pröva att spela i en annan grupp där det fanns utrymme för utmaningar för oss. Jag var väldigt nöjd när jag kom hem och kände att efter ett år så har jag faktiskt utvecklats jättemycket från att aldrig hållit i ett rack till att faktiskt kunna utmana någon med mycket mer erfarenhet. Med kommentarer som "du måste spelat som junior" och "vilken naturbegåvning" gick jag och lade mig på kvällen och längtade redan till nästa träning. 

Just det; tenniskjolen är på väg hem till mig!

Kanelbullens dag. Också hos oss. Men vi har inte bakat. Det gör Åsa så bra. Och vi älskar allt hon gör!

Och nu har sötproppen ätit en högre dos i en vecka. Och på kvällen somnar han bums efter en halvtimme efter intaget. Sittandes, liggandes eller stående. För somnar gör han. Igår hittade pappan honom helt utslagen på soffan kvart över sju. Idag har vi myst hela dagen. Inte. Gjort. Något. Bara myst järnet. 

Jag sprang på en tax i stan häromdagen. Den köpte jag och jag skall någon gång äga en tax. Mannen grymtar bara: "...i ditt nästa äktenskap...".

Fin fredag på er!